Behandeling

Medicamenteuze behandeling

Medicamenteuze behandeling van dystonie kan worden overwogen wanneer de klachten leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. De behandeling wordt ingezet om de dystone klachten of bijvoorbeeld pijn ten gevolge van dystonie te doen verminderen. Daarbij wordt gekeken welk middel het meest geschikt is, qua werking en ook eventuele bijwerkingen. De volgende opties kunnen overwogen worden:

• Trihexyfenidyl (artane)
• Clonazepam (rivotril)
• Levodopa-carbidopa (L-dopa, bij specifieke doparesponsieve dystonie)
• Gabepentine

Botulinetoxine behandeling

Botulinetoxine behandeling is een veel gebruikte behandeling voor verschillende vormen van dystonie. Veel gebruikt wordt het bijvoorbeeld bij cervicale dystonie, blefarospasme, maar ook in zeldzamere vormen zoals bij laryngeale dystonie. Het is een symptomatische behandeling waarbij door het injecteren van botulinetoxine de verhoogde activiteit in dystone spieren wordt vermindert. Hierbij wordt getracht de onwillekeurige bewegingen te verminderen, de abnormale stand te corrigeren en de pijn te verminderen. Uit onderzoek is gebleken dat het een zeer effectieve symptomatische behandeling is. Bijwerkingen komen incidenteel voor, bijvoorbeeld slikklachten bij injectie in de sternocleidomastoideus.
Soms blijkt de behandeling met botulinetoxine niet het gewenste effect te bewerkstelligen. Het gebruik van polymyografie kan helpen om de dystone spieren te identificeren en de accuraatheid van de injecties te vergroten. Echografisch geleid injecteren kan tevens bijdragen aan het effect. Soms kan er sprake zijn van de ontwikkeling van antistoffen tegen de botulinetoxine, waarbij switch naar een andere botulinetoxine formulatie geïndiceerd kan zijn. Een verandering van het dystonie patroon kan tevens leiden tot mindere effectiviteit, waarop soms aanpassing van het injectieschema noodzakelijk blijkt.

Chirurgische behandeling

Bij sommige patiënten waarbij medicijnen, fysiotherapie of botulinetoxine niet voldoende helpen tegen de dystonie, kan diepe hersenkernstimulatie (Deep Brain Stimulation – DBS) worden overwogen. Dit is een bewezen effectieve behandeling voor een aantal vormen van dystonie. Hierbij worden operatief twee elektroden in de hersenen, in de globus pallidus interna (GPi) geplaatst. Deze elektroden worden verbonden met een stimulator die vlak onder het sleutelbeen onder de huid geplaatst wordt. De stimulator geeft elektrische impulsen af die via de elektroden worden getransporteerd naar de hersenen. Hierdoor wordt abnormale activiteit vanuit de GPi gemoduleerd waardoor motorische klachten kunnen verbeteren. Na de operatie volgt een poliklinisch traject bij de neuroloog en de verpleegkundig specialist. Hierbij wordt de stimulatie voor iedere patiënt zo optimaal mogelijk ingesteld. Het kan soms een aantal maanden duren voordat het optimale effect wordt bereikt. Zoals bij iedere operatie kunnen er bijwerkingen optreden bij het plaatsen van een DBS-systeem. Deze bijwerkingen zijn meestal tijdelijk van aard en treden op in de eerste dagen na de operatie. Voorbeelden zijn o.a. moeite met spreken of krachtsverlies rond de mond, arm of hand. Ook kan het zo zijn dat patiënten na verloop van tijd anders reageren op de stimulatie, waardoor deze anders ingesteld moet worden.

Paramedische behandeling

Dystonie kan nadelige effecten hebben op het dagelijks functioneren. Naast de medicamenteuze behandeling om de fysieke symptomen van dystonie te verminderen, is er afhankelijk van het type klacht een belangrijke plaats voor oefentherapie met een fysio-, ergotherapeut en/of logopedist. Deze therapieën richten zich op het beter kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Fysiotherapie heeft bijvoorbeeld bij cervicale dystonie en vormen van taak-specifieke dystonie zoals schrijverskramp en muzikantendystonie een positief effect in combinatie met botulinetoxine injecties. Daarnaast kan een ergotherpeut helpen met oefentherapie voor de arm/handfunctie en eventuele hulpmiddelen die het functioneren kunnen verbeteren. De logopedist richt zich op het spreken en het slikken wat bij bepaalde vormen van dystonie kan zijn aangedaan.

We weten dat dystonie ook gepaard gaat met niet-motorische klachten zoals vermoeidheid, pijn, maar ook gevoelens van angst en depressie. Omdat deze klachten een groot effect op het functioneren kunnen hebben, is hiervoor ook aandacht in de behandeling. Een (neuro)psycholoog kan hierbij van grote waarde zijn, in het herkennen van deze klachten en een actieve aanpak hiervan.

Multidisciplinaire behandeling

Doordat dystonie op meerdere vlakken voor problemen kan zorgen, is een multidisciplinaire benadering van de behandeling vaak van meerwaarde. Hierbij kijkt een (kinder)neuroloog samen met revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en indien nodig aanvullend een logopedist, neuropsycholoog en psychiater. Doordat elke zorgverlener vanuit zijn/haar eigen vakgebied kijkt, kan een afgemeten plan voor de patiënt geformuleerd worden. Via het platform DystoniaNet NL is het makkelijker voor zorgverleners om elkaar te vinden een team rondom de dystoniepatiënt te vormen.

Ondersteunende middelen

Naast zorgverleners binnen het ziekenhuis en paramedici zijn er ook andere andere ondersteunende behandelingen en middelen voor dystoniepatiënten. Een voorbeeld hiervan is een ptosisbril voor mensen met een blefarospasme (focale dystonie van de ogen). Hier vindt u een overzicht van optometristen en opticiens met kennis over de ptosisbril in Nederland.